去年,为了纠正这些可悲的滥用行为,美国医学研究所 (IOM) 发布了一份报告,不仅明确强调了这种疾病的致残性,还强烈反对使用带有污名的 CFS 名称和有缺陷的病例定义。不幸的是,特别是考虑到过去几十年的灾难性科学失误,IOM 再次将不恰当的名称(即系统性劳累不耐受疾病)强加给患者群体,但患者勇敢地挑战了这一建议,他们收集的数据揭露了这种愚蠢的改名行为的虚假性。甚至在 8 月的最近会议上,一个名为慢性疲劳综合征咨询委员会的联邦小组也拒绝了这个新名称。
IOM 还发布了新的病例定义来取代 CFS,我们发表的研究结果表明,这些新标准几乎会使之前的 CFS 患病率增 瑞士电报数据库 加三倍,这在一定程度上是由于纳入了之前被排除在外的个体。不知不觉中,这一无意之举实现了比尔·里夫斯和 CDC 十年前试图做的事情,当时他们提出了一个注定失败的病例定义扩展。
有没有办法挽救 IOM 的善意科学家对广大患者群体造成的损害?也许我们可以考虑重新启用梅尔文·拉姆齐博士的杰出学术成就和术语肌痛性脑脊髓炎,该术语将确定一小群更同质的患者患有 ME。相比之下,符合更广泛 IOM 标准的患者,我们可以称之为神经内分泌功能障碍综合征(十多年前由患者启发的姓名变更工作组推荐)可以取代 CFS,这一类别将代表一个更大的群体,该群体由关键的 IOM 症状所捕获。那些不符合 ME 标准或更广泛 IOM 标准的患者可以被归类为患有慢性疲劳,这是最普遍的类别,代表那些疲劳六个月或更长时间的患者。这种三部分分类系统将消除令人厌恶的术语 CFS,使原有受人尊敬的名称 ME 有效,将 ME 与 IOM 标准区分开来,并为那些不符合更严格 ME 标准的患者提供一个新的非污名化术语。此外,更广泛的 IOM 标准可用于临床目的,而更严格的 ME 标准可用于研究目的。一些科学家可能更愿意将这种三部分分组视为严重程度问题,而不是类别差异问题,但所有人都同意,这种类型的区分发生在许多疾病中,这种分类系统有可能澄清流行病学、病因学和治疗研究中不一致的结果。